Міжнародний день рідкісних захворювань
Орфанні захворювання — це діагнози, які трапляються нечасто, але для кожної окремої родини вони стають щоденною реальністю.
За даними міжнародних організацій, у світі існує понад 6 000 рідкісних захворювань, і більшість із них проявляються саме в дитячому віці.
Мета цього дня — підвищити обізнаність суспільства, підтримати пацієнтів та їхні родини й наголосити на важливості ранньої діагностики.
Орфанні захворювання часто потребують складної діагностики, індивідуального лікування та довготривалого спостереження. І саме командна робота лікарів різних спеціальностей дає шанс на якісне життя.
В умовах повномасштабної війни наша держава продовжує роботу над розбудовою системи орфанної допомоги відповідно до європейських норм та стандартів. Саме своєчасний початок лікування здатен запобігти розвитку важких ускладнень і часто – врятувати життя. Найефективніший спосіб – виявити хворобу при народженні дитини та розпочати лікування до моменту, коли в організмі відбудуться невідворотні зміни.
В Україні офіційно затверджено перелік понад 7 тисяч рідкісних (орфанних) захворювань. Відповідний наказ 15 січня підписало Міністерство охорони здоров’я України.
Рішення ухвалене на виконання Плану заходів щодо реалізації Концепції розвитку системи допомоги пацієнтам із рідкісними захворюваннями на 2021–2026 роки.
Документ запроваджує системний підхід до обліку рідкісних захворювань та формування достовірної інформації про потреби у лікуванні. Це, своєю чергою, дає змогу точніше планувати та підвищувати ефективність організації надання медичної допомоги.
Також затвердження довідника є важливим кроком для розвитку комплексної допомоги при рідкісних захворюваннях, покращення доступу до діагностики й лікування, вибудовування маршрутів пацієнта та розширення доступу до сучасної терапії. Його технічна імплементація планується в електронній системі охорони здоров’я.