Всесвітній день рідкісних захворювань детская больница запорожье КНП «Міська дитяча лікарня №5» ЗМР – це єдина у місті Запоріжжі багатопрофільна дитяча лікарня, де сконцентровано всі види надання спеціалізованої медичної допомоги дитячому населенню: стаціонарної, консультативної амбулаторно-поліклінічної та виїзної для інтенсивної терапії новонародженим.

Всесвітній день рідкісних захворювань

Є хвороби розповсюджені – їх знають і про них говорять. А є хвороби, які зустрічаються вкрай рідко. Їх важко діагностувати та дорого лікувати. Людей з такими хворобами називають орфанними. Орфанні захворювання – вроджені або набуті, характеризуються тяжким, хронічним прогресуючим перебігом, супроводжуються формуванням дегенеративних змін в організмі, зниженням якості та тривалості життя хворих навіть становлять загрозу для їх життя.

Більшість з цих захворювань 80% виникає через генетичні відхилення, 50% людей що страждають на орфанні захворювання – це діти. Ймовірність того, що в обох батьків буде пошкоджений однаковий ген невелика. Але якщо трапиться такий збіг, дитина народиться з порушеннями. Часто люди довго не підозрюють, що хворі, адже симптоми можуть проявитися не тільки в дитинстві, але й у дорослому віці.

Орфанні хвороби смертельно небезпечні – без лікування вони можуть швидко прогресувати, призводити до інвалідності та смерті. Лікування набагато ефективніше, якщо недуга виявлена на початковій стадії. В Запоріжжі безкоштовну консультацію генетика можливо отримати в КНП «Міська дитяча лікарня №5» ЗМР та КУ «Обласний медичний центр репродукції людини» ЗОР. За показаннями та за направленням генетика повне безкоштовне генетичне обстеження можна пройти в Центрі орфанних захворювань НДСЛ «Охматдит» в Києві, що надає можливість вчасно виявляти генетичні відхилення.

Вилікувати від генетичного відхилення повністю неможливо, але поліпшити якість життя і продовжити його цілком можливо якщо діагноз поставлено вчасно і терапія систематична.

Орфанним потрібна підтримка, бо їх життя залежить від дорогих ліків і пожиттєвого піклування.  Для цього до 28 лютого – Дня рідкісних захворювань – в цьому році ініційовано наймасштабнішу світлову ініціативу. У п’яти містах країни – Київ, Одеса, Львів, Дніпро, Маріуполь – 15 відомих та знакових будівель з 18 по 28 лютого будуть підсвічені в кольори орфанних: зелений, рожевий та блакитний.

Всесвітній день рідкісних захворювань детская больница запорожье КНП «Міська дитяча лікарня №5» ЗМР – це єдина у місті Запоріжжі багатопрофільна дитяча лікарня, де сконцентровано всі види надання спеціалізованої медичної допомоги дитячому населенню: стаціонарної, консультативної амбулаторно-поліклінічної та виїзної для інтенсивної терапії новонародженим.

Залишити відповідь

Пошук

+